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Malattie Rare: Importanza per il malato sulla qualità della cura e l'accesso alle informazioni
Malattie rare Workshop sull'importanza dell'accesso alle informazioni di qualità e il coinvolgimento consapevole del paziente nelle scelte di diagnosi e cura Italiana Malattie Rare, sull'importanza per il malato raro della qualità e l'accesso alle informazioni, il coinvolgimento consapevole nelle scelte di diagnosi, di cura sperimentale, e il sentirsi parte, il fare squadra con il clinico e/o il ricercatore. L’iniziativa è stata sostenuta da un’erogazione liberale di Recordati. Al centro dei lavori sono stati messi due temi che sono ad alta complessità e dove l'esperienza di essere sul confine e la necessità di poterci essere in modo consapevole e costruttivo insieme a tutti gli attori lì in gioco, è particolarmente evidente: • lo screening neonatale, • l'accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione. I partecipanti, associazioni di pazienti, professionisti della salute e clinici si sono confrontati in sessioni parallele sui due argomenti. La discussione è stata accesa e proficua e ha messo in evidenza che c'è ancora molta strada da fare sia nel contesto delle informazioni da dare al paziente che nel rapporto con i clinici e le istituzioni.



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